Pfoeh! Na bijna 5 maanden kan ik eindelijk schrijven dat de verbouwing bijna klaar is.

Het zijn kleine details (althans voor ons) die nog moeten gebeuren: straatwerk, een poort, impregneren buitengevel en wat kleine afwerkingen. Maar ze zijn op dit moment bezig om de hoog-laag bedden van de kinderen te demonteren en in de aanbouw te monteren (een heel verhaal op zich, voordat duidelijk was dat we dit niet zelf mocht van Menzis ivm de garantie en de verzekering etc, ik zal jullie de ellende besparen, maar het is tot aan 1 van de bazen bij Menzis gegaan…).

En dat betekent dat wij vanavond voor het eerst in de aanbouw gaan slapen! Er hangen nog geen lampen, er staan nog geen kasten en het is 1 groot kaal hok, maar de bedden van de kinderen gaan er vandaag in!

Ik ben echt totaal gesloopt momenteel van alle drukte van de afgelopen maanden, de hele dag vreemden in mijn huis, geen momentje voor mezelf en Max en Jip heeeel veel thuis door moeheid en ziek-zijn. Maar dit verbouwingstraject is in ieder geval op zijn einde aan het lopen, en dat gaat uiteindelijk ook veel rust geven!

Voor de duidelijkheid: we gaan met zijn allen op de begane grond slapen, en daarvoor zijn er 3 slaapkamers en een badkamer aangebouwd!

Voor foto's zie de link aan de zijkant rechts van deze website, onder het kopje "foto's".

Het eindbedrag van de Challenge Mont Ventoux 2011 voor Join4energy is…

175.145,00 euro !!!

Hierbij willen wij alle mensen die Evert direct of indirect gesponsord hebben (en dat kwam vaak uit heel onverwachte hoeken) ENORM bedanken.

Evert heeft in zijn eentje bijna 5000 euro sponsorgeld binnen gehaald en dat is een prachtig bedrag.

Dus bij deze: DANK DANK DANK, we komen hiermee echt een stapje dichterbij het medicijn, we geven de hoop en de moed niet op!

Evert heeft het gepresteerd… Hij heeft de Mont Ventoux vandaag 2 keer gefietst: 1 keer voor Max en 1 keer voor Jip!

Hij heeft net gebeld en is helemaal gesloopt, kapot, pijn overal en heel emotioneel, maar HET IS HEM GELUKT! Wij zijn enorm trots op hem…

Vanavond wordt het eindbedrag van deze challenge bekend gemaakt, dus later weer meer!

Het is zo ver… Evert is een uurtje geleden vertrokken voor zijn beklimming van de Mont Ventoux, samen met 112 andere stoere mannen en vrouwen.

Allemaal echt helden voor ons! Met zijn allen gaan ze minimaal 100.000 euro bij elkaar fietsen voor Join4energy / Energ4all.

Evert heeft stiekem de berg al een keer beklommen een paar dagen geleden (hij zit al sinds dinsdag in Frankrijk, samen met een heel goede vriend, zogenaamd om samen te "oefenen", haha, ik noem dat gewoon vakantie vieren hoor!).

Hij is nog steeds van plan om de Mont Ventoux vandaag 2 keer achter elkaar te gaan beklimmen. Voor mij is het het belangrijkste dat hij heelhuids thuiskomt en verantwoord gaat fietsen. De Mont Ventoux is wel even wat anders dan de Alpe d'Huez waar iedereen het tegenwoordig over heeft!

Om even een indruk te geven van de sfeer in het "Join4energy-dorp", zie onderstaande filmpjes van de eerste 2 dagen daar:

Ik kan (bijna) allesx85

Ik kan vechten en soms zelfs winnen

Ik kan huilen van de pijn

Ik kan lachen om het leven

Ik kan genieten van het zijn

Ik kan melden dat het goed gaat

Ik kan treuren van verdriet

En dit kan per minuut verschillen

Ik snap dit prima, waarom niet?

Ik kan bergen verzetten

Ik kan opzien tegen de dag

Ik kan rennen, ik kan rusten

Ik kan treuren met een lach

Ik kan sturen, ik kan leiden

Ik kan volgen als het moet

Ik kan juiste wegen wijzen

Ik weet wat slecht is, en wat goed

Ik kan praten, hele dagen

Ik kan zwijgen als je wil

Ik kan prima hulp vragen

Ik ben druk, en soms heel stil

Ik kan mezelf zijn, soms een ander

Ik heb vrienden om me heen

Ik ben moeder, dochter, partner

Ik ben graag samen en ook alleen

Ik kan mijn hart goed laten spreken

Ik kan ook denken, heb verstand

Ik kan handen en voeten goed gebruiken

En soms voel ik mij totaal onthand

Hoeveel ik kan, ik kan niet alles

Ik kan niet toezien zonder pijn

Hoe de ziekte van mijn kinderen

Hen steeds minder kind laat zijn

Ik heb geen zinnen die verwoorden

De machteloosheid in mijn hart

Het toekomstbeeld dat blijft vervagen

Soms kraakhelder, dan pikzwart

Ik kan toch echt niet duidelijk maken

Hoe dit heel mijn zijn verstoord

Ik kan helaas niet zo hard roepen

Dat men mij daarboven hoort

Maar ondanks dat kan ik genieten

Van momenten, dag voor dag

En kijk ik steeds weer uit naar morgen

Soms vol spanning, maar dat mag

Niemand komt ooit aan mijn dromen

Ik pluk het leven en de dag

Laat die nieuwe dag maar komen

Wat hij ons ook brengen mag!

Saskia xa9

P.s. later meer over allerlei uitslagen van met name Jip, het is weer een heel verhaal dat voorlopig nog zijn vervolg krijgt…

Het wordt een beetje een eentonig verhaal…

Jip is inmiddels vanmiddag thuisgekomen na de opname in het Radboud ziekenhuis. Gelukkig maar een korte opname, waarin wel veel gebeurd is.

Er is met name onderzoek naar zijn slaappatroon gedaan en daarnaast ook naar epilepsie in de nacht. Dit allemaal met het oog op de eventuele thuisbeademing die we gaan starten 's nachts in de (nabije) toekomst.

Fijn dat we weer thuis zijn, maar de volgende opname zit er alweer aan te komen… Jip heeft al heel lang veel pijn aan zijn Mic-Key button (gastrostoma in zijn maag waardoor hij zijn sondevoeding krijgt) en de kinderchirug en kinder-gastro-enteroloog (weer een leuk woord voor scrabble of galgje!) vinden dat er nu eens goed gekeken moet worden IN zijn maag. En dan ook actie ondernemen als ze iets vinden wat zijn klachten verklaart. Dat onderzoek moet onder narcose en tja… dat is niet zo simpel bij Jip. Dat wordt dus weer een opname van 3 dagen in het Radboud inclusief een verblijf op de Intensive Care na de narcose. We kennen het inmiddels helaas.

Jip zelf blijft er allemaal ongelooflijk optimistisch en vrolijk onder.

Even een leuke anekdote van hoe assertief Jip is… Hij moest geprikt worden en dat ging niet naar wens, er moest 3 keer geprikt worden voor het goed was. Zegt Jip tegen de betreffende verpleegkundige (die inderdaad erg aan het stuntelen was): "Nou, jij kan ook beter vakken gaan vullen"… AUW, zit je dan naast als moeder…

Hier nog even een foto om te laten zien hoe heftig het er allemaal uit zag. Met al deze toeters en bellen heeft hij ongeveer 20 uur moeten rondlopen/slapen.

Ik kon helaas niet op deze web-log in het ziekenhuis (en ik ben continu bij Jip geweest), dus vandaar dat er weinig updates kwamen.

Jip is vanmorgen na ruim 8 dagen ziekenhuis thuisgekomen. Het heeft allemaal erg lang geduurd. De reden waarom hij zo langzaam opknapte ligt waarschijnlijk in een combinatie van factoren: een infectie, gevolgd door een metabole instorting door tekort aan calorieen omdat hij de sondevoeding niet genoeg binnenhield, in combinatie met (waarschijnlijk) nachtelijke problemen met zijn ademhaling waardoor hij iedere ochtend met hoofdpijn en misselijk wakker werd.

Het nadeel is dat Jip volledig afhankelijk is van zijn sondevoeding en per dag minimaal 700 cc moet binnenkrijgen om te kunnen functioneren.

Dat halen we nu nog steeds niet helemaal, maar we doen het er maar mee.

Gevolg is wel dat Jip nu heel veel aan de pomp moet liggen, waar hij enorm van baalt. Het is niet anders helaas…

En uiteraard is er weer overleg geweest met het Radboud en dit is niet zonder consequenties deze keer: Jip wordt a.s. maandag om 10.30 uur verwacht op "onze" afdeling Strand (metabole ziekten) van het Radboud. Kan er ook nog wel bij… als we toch bezig zijn. Dat wordt dan al de vierde opname voor hem sinds begin januari!

Jip heeft dus een lang weekend om thuis bij te komen, we zouden zondag zijn verjaardag groot vieren, maar dat gaan we maar afzeggen allemaal en heel klein houden.

Ik hoop wel dat hij voor zijn verjaardag weer thuis is (18 maart), maar daar ga ik zeker wel van uit.

Later meer!

Tegen onze verwachtingen in ligt Jip nog steeds in het ziekenhuis helaas.

Hij begon vrijdagochtend weer heel erg veel te spugen en dus waren we weer terug bij af.

Inmiddels knapt hij nu echt wel op, hij heeft nog steeds een infuus, maar we zijn ook weer begonnen om de sondevoeding in zijn noodzakelijke hoeveelheid (minimaal 700 cc per dag) te geven.

Helaas eet en drinkt hij echt niets hiernaast (vandaag van 7.00 uur tot 16.00 uur nog geen 75 cc drinken en eten helemaal geen hapje), dus we zijn er nog niet.

Maar toch goede hoop dat hij morgen misschien naar huis mag. We blijven optimistisch en we kunnen thuis heel erg veel namelijk.

Morgen meer…!